No dia de hoje, 2 de abril, se comemora o Dia Mundial da Conscientização do Autismo que foi decretado pela Organização das Nações Unidas (ONU), pais, profissionais e governantes. Estes, se uniram para fazer um alerta sobre esta síndrome que cada vez mais afeta novas crianças.
Conheça a história da associação organizada por adventistas no oeste paulista que atende 64 pessoas com autismo e ajuda seus familiares a lidar com esse universo particular.
Entre dois mundos
 |
Arsênia de Mello (Nia), sofreu por anos
até descobrir que a filha Daniella era autista
|
Finalmente, a pequena Dani chegou em casa para realizar o sonho de Arsênia e seu esposo. Com a adoção da menina, Nia, como é conhecida a professora Arsênia de Mello, sentiu que sua família estava completa. O tempo foi passando e Dani ia se desenvolvendo, mas algumas coisas preocupavam a mãe. A garota tinha dificuldade para falar e gostava de brincar repetidamente com os mesmos brinquedos.
Assustada, Nia levava a filha com frequência aos médicos para fazer exames, mas o diagnóstico era sempre o mesmo. “Provavelmente, ela não teve uma boa alimentação, os pais dela podem ter usado drogas ou talvez tenha nascido prematuramente”, relembra a mãe as hipóteses levantadas pelos médicos.
Segundo Nia, os psicólogos falavam que faltavam limites para a pequena Dani e que a mãe devia colocar a menina de castigo ou discipliná-la. Por experiência, a mãe percebeu que seguir esse conselho só resultava em agressividade por parte da filha.
Na escola, ensinar Dani era um desafio, a ponto de a mãe ter sido convidada a tirar a filha de vários colégios. “Quando me sentia abandonada, chorava escondida no banheiro e, depois, procurava outros caminhos. Eu ocupava todo o tempo da Dani com fonoaudiólogos, psicólogos e natação”, conta Nia.
Diagnóstico
Porém, a descoberta da razão para tanta dificuldade de relacionamento e aprendizagem só veio quando Dani tinha 13 anos. “Um médico simplesmente jogou o diagnóstico de que ela era autista. Para mim foi um choque”, lembra a mãe. A partir daí, Nia passou a procurar ajuda de profissionais, ler muito sobre o autismo e, especialmente, tentou fazer com que Dani se adaptasse à escola.
Dani e Arsênia finalmente encontraram uma solução quando a adolescente começou a frequentar a escola em que Lourdes Santos trabalhava. Lourdes, que recebia muitos casos de autismo na escola, passou a se interessar pela singularidade de ensinar crianças autistas. Após o fechamento da escola em que lecionava, a professora decidiu contatar as mães de seus ex-alunos para iniciar um trabalho diferenciado.
Espaço Potencial
Lourdes e sua amiga Laís Martini, membros da Igreja Adventista Central de Marília, no oeste paulista, planejaram ajudar essas famílias através do trabalho da Ação Solidária Adventista (ASA). Laís atuava como assistente social no município e dedicou suas horas vagas para organizar o projeto. O atendimento começou provisoriamente nos fundos do templo, com uma equipe de voluntários que estava disposta a fazer com que essas famílias vivessem com mais esperança.
Na época, com 19 anos, Dani foi a primeira a ser atendida no local. “Tudo mudou quando ela começou a frequentar o projeto. Dani passou a se sentir aceita. Hoje ela abraça, interage, fala, lê, se vira no computador, só não escreve”, relata Nia.
Depois de nove meses, o trabalho ganhou uma dimensão que surpreendeu Lourdes e Laís. Houve necessidade de se investir em capacitação dos voluntários, o número de crianças assistidas aumentou para sete e foi necessário continuar o projeto em outro endereço.
Nos dois anos seguintes, o trabalho foi desenvolvido num imóvel alugado, até que a prefeitura de Marília convidou as voluntárias para uma parceria. Hoje, a Associação de Pais e Amigos da Criança e Jovem Autista atende 62 pacientes e suas famílias, e conta com 35 funcionários. “O trabalho com autistas exige o apoio de várias pessoas. Em alguns casos, precisamos de três ou quatro profissionais para atender apenas uma criança”, esclarece Laís. O atendimento com apoio pedagógico é oferecido fora do horário escolar.
Nia é a presidente dessa associação. Ela se dedica a aconselhar e atender os pais que passam pelas mesmas dificuldades que enfrentou durante anos. A associação conta com a ajuda de psicólogos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, educador físico e outros profissionais. Mensalmente, o espaço promove reuniões com os familiares, além de outras atividades como equoterapia, em parceria com o quartel da polícia da cidade.
Desafios
Como os autistas têm o sistema sensorial muito desenvolvido, o desafio é não só lidar com o desenvolvimento e a aprendizagem, mas controlar as crises agressivas que são desencadeadas quando a criança se sente incomodada. Vale lembrar que uma das principais características do autismo é a dificuldade que o portador apresenta em se comunicar e interagir com seu entorno.
“Até hoje não encontramos dois autistas iguais. Cada um reage de uma forma diferente, tem dificuldades e conhecimentos diversificados e tem síndromes e distúrbios distintos”, enfatiza Nia. Por isso, o espaço recebe apenas uma criança nova por vez, até que os profissionais aprendam a lidar com ela.
Na associação, um plano de trabalho específico com uma rotina semanal é organizado a partir da avaliação individual de cada criança. As professoras mantêm um relatório evolutivo detalhado com todas as ações e reações do assistido durante o dia. E os pais são informados diariamente sobre esse processo.
“É comum crianças retrocederem. Por exemplo, temos crianças que já usaram o banheiro e, de uma hora para outra, voltaram a usar fraldas. Na verdade, mais da metade das crianças aqui usa fraldas”, lembra Laís.
Esperança
Foi por causa desse acompanhamento diário que o pequeno João conseguiu progredir. Quando o menino chegou à associação, ele só chorava e queria proteger tudo o que via na frente. Era impossível retirar a mochila dos braços dele para anotar em sua agenda alguma coisa. Após conversa com os pais e visita da assistente social, as profissionais descobriram que o menino reagia dessa forma porque sua família passava por sérias dificuldades financeiras.
Enquanto o pai vendia tudo o que tinha na casa, a mãe escondia os objetos de maior valor. Com o trabalho, o menino começou a reagir. “Hoje ele é uma criança sorridente e sociável”, enfatiza Laís.
Thiago também foi um desafio. O menino fugia de casa e andava quilômetros até o supermercado para tomar iogurte de uma marca específica. Ele tomava quase dez potinhos de iogurte por vez. Os seguranças do mercado chamavam a polícia e o conselho tutelar. Desde os três anos de idade os pais precisavam dormir com a chave de casa amarrada ao pescoço, porque se a escondessem, o menino procuraria até encontrá-la. Com o atendimento da Associação, o menino nunca mais fugiu e nem foi tão seletivo quanto à alimentação.
Nosso trabalho já causou um impacto na sociedade de Marília. Antigamente, para uma criança ter um diagnóstico de autismo demorava cerca de 5 anos. Hoje, com a conscientização sobre o problema, o processo chega ser de apenas três meses em alguns casos.
[Colaboradora, Suellen Timm]
Nenhum comentário:
Postar um comentário